Það er kannski hægt að skjóta mann niður heilsufarslega en hugsjónir verða ekki frá manni teknar. Ég held ég hafi alltaf haft hugsjónir og sterkan vilja og kannski ofvaxna réttlætiskennd.

Ég er fædd á Egilsstöðum í miklum flýti, var fyrirburi enda verið að flýta mér síðan. En fyrir utan nokkur hippísk ár í Danmörku á áttunda áratugnum er ég alin upp í austurbæ Kópavogs í verkamannabústaðablokk sem gekk undir uppnefninu Kínamúrinn. Þar varð maður hálfgert náttúrubarn í túttubyssufaraldrinum innanum villta hesta og skítalæki.

Við systkinin vorum send í skólagarðana á sumrin og fengum öll að læra á hljóðfæri. Það var samt alltaf verið að spara heima því foreldrar mínir stefndu á að stækka við sig húsnæðið. Þau fengu svo lóð hjá Kópavogsbæ í vesturbænum og byggðu sér raðhús. Á þeim tíma voru lán hagstæðari og sveitarfélagið ekki með sama verktakablætið svo það var auðveldara fyrir fjölskyldufólk að eignast húsnæði eða byggja.

Ég er alin upp af sósíalískt þenkjandi foreldrum. Mamma er kennari svo óhjákvæmilega varð maður meðvitaður um pólitík ungur í gegnum kjarabaráttu kennara. Mín fyrstu og kannski einu afskipti af einhverskonar pólitík fyrir utan að danglast með mömmu á kosningaskrifstofu Kvennaframboðsins í Kópavogi og taka þátt í stúdentapólitík voru í kringum tólf ára aldurinn eftir enn eitt kennaraverkfallið. Þá hafði Jóhannes Norðdal þáverandi seðlabankastjóri tekið uppá því að hækka verðbólguna um einhverja prósentu daginn eftir að kennarar sömdu um launin sín og kjarabarátta þeirra varð nánast að engu. Þá tók ég mig til, lokaði mig inni í eldhúsi með símaskrána og hringdi í Jóhannes og spurði hann hvort hann teldi sig geta lifað út mánuðinn á kennaralaunum móður minnar. Það samtal varð ekki mikið lengra.

Við fjölskyldan fluttum í vesturbæ Kópavogs þegar ég er ný fermd en ég flutti snemma að heiman og var raunar orðin stjúpmóðir fimmtán ára gömul og var sjálf farin að eignast börn bara á barnsaldri. Ég missti frumburðinn minn vöggudauða en á þeim tíma var ekkert batterí sem veitti áfallahjálp heldur bara ljósmóðir af heilsugæslunni sem reyrði á manni mjólkandi brjóstin og sjúkrahúsprestur sem kom í eina heimsókn eða svo. Ég vona innilega að samfélagið haldi betur utanum áföll í fjölskyldum í dag þó ég óttist að svo sé ekki.

Rúmu ári eftir þetta stóra áfall eignaðist ég son minn og hóf fljótlega nám í Kvöldskóla Kópavogs og svo í Öldungardeild MH þar sem ég tók bróðurpartinn af námi til stúdentsprófs. Hvorugur þessara námskosta er í boði í dag fyrir fólk sem ekki nær að feta beinu brautina og það finnst mér miður.
Ég ól son minn upp að mestu einstæð móðir á leigumarkaði í miðbæ Reykjavíkur og kláraði grunndeild tréiðna og MHÍ. Á þeim tíma var leigumarkaðurinn nokkuð eðlilegur ennþá og ég gat marið mánuðinn á námslánum. Heilsuleysið var þó farið að segja til sín en ég var greind með vefjagigt um tvítugt og þjáðist oft af gríðarlegri síþreytu og verkjum.

Ég er oft þakklát fyrir að hafa verið búin að fjárfesta í íbúð áður en MS sjúkdómurinn kippti undan mér fótunum árið 2001 eða rétt eftir að ég lauk kennsluréttindanámi. Ég hefði þó ekki getað keypt mína fyrstu íbúð ef ég hefði ekki átt bakland í fólkinu mínu því ég þurfti að fá lánaða sýndarútborgun til að geta keypt sem er auðvitað fjarstæðukennt.

Í stað þess að fara erlendis í meistaranám þetta sama ár eins og planið var þá hófst það með innlögn inn á taugadeild landspítalans þar sem má eiginlega segja að ég hafi fengið taugaáfall við það að vera orðin blind á öðru auga og tilfinningalaus upp á bringu. MS köstinn komu hvert á fætur öðru stanslaust það árið og ég fór að fara í ítrekaðar og langar sterameðferðir ásamt því að þurfa að sprauta mig með mis gagnslausum MS lyfjum. Ég var að vinna sem aðstoðamaður iðjuþjálfa á geðsviði landspítalans þegar ég veiktist svo ég kynnst lansanum bæði sem starfsmaður og notandi á þessum tíma. Ég varð þó fljótlega að segja starfinu þar lausu vegna veikindanna en réð mig seinna í 40% kennslu sem stundakennari í listasögu og myndlist við Borgarholtsskóla í Reykjavík. Þrátt fyrir að fá svo um það bil 2 köst á ári sem aldrei gengu alveg til baka næstu 15 árin náði ég að kenna í nokkur ár en ávinningurinn var um 5 þúsund kall á mánuði eftir skerðingar á örorkulífeyrinum. Þegar ég var svo beðin um að steypa tveimur listasögubekkjum saman í einn og kenna hann á sömu launum sagði ég starfinu lausu.

Ég gat samt ekki gert ekki neitt enda orðin mjög meðvituð um gildi iðjuþjálfunar svo ég opnaði vinnustofu og verslun og réð annað fólk í vinnu svo ég gæti sjálf haldið mér virkri eftir því sem heilsan leyfði. Þá var hluti af mér líka alltaf með sektarkennd yfir því að vera örorkulífeyrisþegi. Ég veit þó eiginlega ekki hvort sé verra að vera örorkulífeyrisþegi eða þiggja listamannalaun. Báðir þessir hópar þurfa að þola aðkast og fordóma. Það velur það þó enginn að veikjast en mér fannst ég þurfa að borga samfélaginu til baka allan minn lyfjakostnað og uppihald sem veikrar manneskju. Það er sorglegt að við skulum alltaf fá þessi skilaboð frá samfélaginu því allir geta veikst og við ættum öll að fá að lifa með reisn þrátt fyrir veikindi. Við MS fólk þekkjum það vel að vera kippt úr leik með reglulegu millibili og erfitt fyrir okkur að ráða okkur í vinnu með þeim fyrirvara. Slíkt er heldur ekki eitthvað sem endurhæfing getur lagað og lyfin virka vel á suma en því miður ekkert á aðra.

Ég hef tekið allan lyfjarússíbanann í gegnum árin og annað hvort fengið hræðilegu aukaverkanirnar sem fylgja sumum lyfjunum þannig að þau hafa jafnvel hálf drepið mig eða ég haldið áfram að fá köst. Þannig er ég með ýmsar varanleganar skerðingar þó það sjáist ekki utan á mér. Ég veit eiginlega aldrei hvernig líkamlegt ástand mitt verður að nóttu eða næsta dag svo ég er mikil skorpumanneskja. Nota tækifærið þegar ég er góð og geri sem mest en þarf svo mína hvíld. Ég fer þó ansi langt á viljanum og ég er mjög þakklát fyrir það að hafa komist í gegnum aðra meðgöngu og fæðingu með þennan ferðafélaga, en ég eignaðist aðra dóttur árið 2005.

Ég flutti aftur á heimaslóðir í Kópavoginn árið 2006 og bý í dag í vesturbænum með manninum mínum, fjölskyldu og dýrastóði. Við erum með góðan garð svo við erum með hænur sem er ágætis búbót. Eftir að ég lokaði versluninni árið 2014 hófst ég handa við að gera upp bílskúrinn heima og koma mér þar upp vinnustofu. Húsið okkar er raunar allt komið á mikið viðhaldsstig. Við erum bæði með lága innkomu og erum í töluverðu basli við það að ná endum saman. Það er óþolandi að búa við það að vera fullorðin manneskja í þessu samfélagi og þurfa stuðning frá foreldrum um sjötugt til þess að ná að halda húsi eða bíl.

Margir halda að það að vera öryrki sé ástand kyrrstöðu en sannleikurinn er sá að flestir sjúkdómar ganga í bylgjum og lífeyrisþegar hljóta að eiga rétt á fjölskyldulífi og áhugamálum eins og aðrir. En það er eins og þeir megi ekkert gera né eiga og eigi bara að vera í einhverri holu að skammast sín. Nú eða ef þeir hafa einhverja starfsorku þá er planið að kasta þeim út í illa launuð hlutastörf með fyrirhuguðu starfsgetumati.

Mér líður að mörgu leyti vel í Kópavoginum en það er gríðarlega margt sem þarf að bæta úr hér sem og í samfélaginu öllu. Velferðarsvið bæjarins hefur algjörlega brugðist og ég horfi upp á son minn og hans kynslóð vera í húsnæðislegri pattstöðu. Öldrunarmálin eru einnig í pattstöðu og ég horfi á móður mína fara inn á sinn ellilífeyrisaldur í fullu starfi við að sinna sinni móður sem ekki fær fullnægjandi þjónustu á 95. aldursári. Við eigum sjálf þrjú börn, þar af tvö fullorðin og tvö barnabörn og við höfum enga möguleika á því að aðstoða þau elstu í sínum hremmingum því við miðaldra fólkið lifum ekki af laununum okkar. Þannig lendir öll aðstoð við hinar kynslóðirnar á herðum kynslóðar foreldra minna. Hver lifir með reisn í þannig heimi?

María Pétursdóttir er í framboði fyrir sósíalista í Kópavoginum #valdiðtilfólksins